www.pentrusorin.ro este site-ul lui si la sectiunea "multumiri" puteti vizualiza filmari cu el de pe pro tv si acasa
el e sorin un om ca si noi,doar ca el e mai special prin faptul ca are nevoie de noi..eu am dat intamplator de cazul lui si cred ca toti ar trebui sa-l ajutam cu cat putem
"Urăsc nopţile când mă visez normal şi dimineţile când mă trezesc şi nu-i nimic real.
Sunt nopţi când mă visez acasă, cu prietenii, cu prietena, la şcoala, in cămin... şi visele sunt frumoase in vis nu apare boala şi nici grija mea pentru ea, sunt pur şi simplu normal. Trezirea în schimb e criminală, de fiecare dată parcă refuz să cred că sunt bolnav sau mi-aş dori, măcăr, să nu mă mai visez normal.
Eu dacă închid ochii, noaptea, mă pot transpune, mă pot imagina acasa... singurul lucru care ma face să bănuiesc că sunt la spital sunt vreo doi moşi care sforăie în jur.
*
* *
29.03.2007
Se întâmpla prin luna noiembrie 2006...
Am avut o aftă la gură şi nu mai trecea odată, trecuseră deja 2 saptămâni şi mă durea la fel dacă nu chiar mai tare ca la început.
Am fost la doctoriţa din complex să văd ce am şi mi-a dat o suluţie contra aftelor, imi amorţea chestia aia şi într-o săptămână mi-a trecut, însă doctoriţa de acolo m-a văzut şi a zis că sunt prea galben, ceva nu e în regulă, şi să mai vin după ce trece afta să-mi facă nişte trimiteri. Mi-am zis: eh, lasă că galben am fost toată viaţa.
Au urmat sărbătorile şi eu mă simţeam din ce în ce mai obosit. Iar în noaptea de revelion un prieten a rămas surprins la cât de galben sunt, el credea că am hepatita. Mi-am zis: eu galben am fost toată viaţa, şi l-am ignorat.
Apoi la câteva zile după revelion am fost la unchiul meu din Orşova care se întâmpla să facă renovări în apartament. Acolo, el şi cu încă doi care lucrau la apartament mi-au zis: Mă băiatule, du-te la un control că ceva nu e bine. M-am uitat în oglindă şi mi-am zis: Mamă, parcă sunt de ceară.
Am crezut că e doar o anemie, pentru că dimineaţa mă trezeam greu de tot şi dacă ieşeam afară totul se vedea galben şi prea luminos, şi nu mă puteam uita din prima la ceva alb, parcă mă dureau ochii. Credeam că e o anemie sigur, mai aveam şi nişte pete mici şi roşii care ieşeau pe mine dar treceau. Lor nu le-am dat nici o importanţă.
După încă o vreme, pe data de 5 februarie 2007 am hotărât să merg la doctoriţa din complex. Mi-a dat două trimiteri una la cardiologie la Judeţean şi una la hematologie la Spitalul Municipal.
Am fost la judeţean şi de acolo mi-au spus că nu am probleme la inima, dar să mă duc cât mai repede la hematologie că arăt rău de tot. Le-am crezut pe cuvânt, dar în gând imi ziceam că probabil e doar o anemie, imi dau nişte fier sau injecţii cu B-12 şi am terminat.
Miercuri pe 7 februarie, mă aşteptam să vină rezultatele analizelor să-mi prescrie nişte vitamine sau injecţii şi să mă lase în pace să-mi văd de viaţa mea - nu m-am putut înşela mai tare...
La 10 dimineaţa am ajuns pentru analize... mi-au luat sânge şi până pe la ora 14-15 am stat in ambulator şi pe afară.
Când in sfârşit mi-au venit analizele, o domnişoara m-a dus sus şi acolo o docoriţă mi-a zis: "Cu rezultatele ăstea te internăm". Nu-mi venea sa cred, am început să dau telefoane şi m-am internat.
La început nu mi-a zis ce am, mi-a zis doamna doctor doar că am nevoie de donatori de sânge. Seara mi-au pus un fluturaş în venă şi am făcut transfuzii cu sânge, trombocite şi hemostatice.
Petele roşii cărora nu le-am dat nici o importanţă până atunci, erau defapt hemoragii interne. Lipsa trombocitelor împiedica coagularea sângelui.
Luni, mi-au facut o puncţie sternala, aia constă în: anestezie în stern, apoi dupa 10 minute, vine cu un ac mare şi aspiră măduvă din stern. Nu m-a durut, dar tare m-am mai speriat. Oricum a fost neconcludentă.
Am aflat despre boala mea cu picătura, după vreo două saptămâni a trebuit să îmi facă biopsie de os, ca să confirme suspiciunea de aplazie medulara. Biopsia osteomedulară înseamnă că trebuie desprinsă din coxal, o bucăţică de os de vreo 2 cm lungime si 3-4 mm grosime.
În cel mai fericit caz, se face în felul următor: pacientul se anesteziază local, doctorul vine cu un ac mare şi destul de gros şi începe a desprinde din os. Pacientul are voie să ţipe să-i zică doctorului să se oprească chiar de mai multe ori, până se desprinde bucăţica de os.
Asta, în cel mai fericit caz. Însă eu nu sunt cel mai fericit, si după vreo 10-15 minute de măcinat, s-a strâmbat acul şi nu a reuşit să desprindă din mine nimic. Am stat cu gheaţă la spate până seara şi spre norocul meu, m-am vindecat bine şi fără hematom.
După acest episod, am fost îndrumat spre spitalul judeţean pentru biopsie osteomedulară. După încă o săptămână am ajuns şi acolo la interventii chirurgicale minore.
Într-o dimineaţă am ajuns acolo, doctorul a fost foarte amabil şi m-a primit în sala de operaţii după program.
Ajuns pe masa de operaţii un asistent mi-a tras pantalonii jos, asta m-a făcut să mă ruşinez puţin, în jur fiind vreo trei asistente şi eu nefiind pregătit moral.
Apoi au urmat doua injecţii, pereţii au început să onduleze pe ritmul muzicii şi la scurt timp m-am trezit în salonul de unde am plecat. Am sunat la mătusa mea şi i-am spus că m-am trezit şi că e gata cu operaţia. Ea mi-a răspuns că stia că doar am sunat-o cu 10 minute mai devreme. Am închis, m-am uitat la telefon şi aşa era, chiar o sunasem.
Am venit de la Judeţean cu salvarea, înapoi aici la clinicile noi. Au urmat câteva zile în care m-a durut tare locul operaţiei
Au trecut şi durerile operaţiei, am putut merge normal din nou şi nu aveam altceva de făcut decât să aştept rezultatele.
Scopul biopsiei a fost să confirme aplazia medulară şi să infirme o leucemie ascunsă. Diagnosticul venit de la Bucureşti a fost compatibil cu o aplazie medulară.
Au urmat testele de compatibilitate cu fratele meu. Din păcate nu sunt compatibil cu el.
Acum transplantul de măduvă se poate efectua numai în străinătate, cu bani mulţi. Mama mea a început să strângă acte pentru un dosar necesar tratamentului in străinătate. Următorii pasi sunt găsirea unui donator compatibil şi a unei clinici care va efectua transplantul.
Momentan mă aflu în Spitalul Municipal Timisoara, am şapte săptămâni şi o zi de când sunt aici, fac tratament de substituţie, aştept întocmirea dosarului şi sper să se poată strânge bani pentru transplant.
Din punct de vedere moral, stau, de la foarte bine in sus. Familia şi toti prietenii sunt alături de mine în perioada aceasta de încercări. Sper să trec prin ele şi totul să fie bine.
15.04.2007
Am reuşit să mă mut la spitalul Louis Ţurcanu, aici continuu substituţia cu trombocite şi am început un tratament cu imunosupresoare (Ciclosporină + Prednison). Scopul lor ar fi de a-mi menţine în sânge valori rezonabile până la transplant. Efectele ciclosporinei (dacă raspund la tratament) se văd după 2-3 luni de zile.
Aici la spital (fiind spital pediatric) sunt înconjurat de micuţi. Ziua îi mai lasă pe coridoare să se joace şi aleargă şi râd. Dar vine şi momentul când trebuie să intre înapoi în salon şi atunci e mai dureros pentru că încep să plângă şi să ţipe. Colegul meu de cameră are doar 14 ani. Azi a ajuns în salon, a fost diagnosticat cu leucemie acum 3 ani, s-a internat azi din nou şi încă plânge. Peste câteva zile va intra la autotransplant.
Din punct de vedere moral, stau, de la foarte bine in sus. Familia, prietenii, colegii sunt toti alături de mine mă susţin şi fac tot ce le stă în putinţă să mă ajute sa strâng banii necesari pentru transplant. Nu pot decât să le mulţumesc din suflet şi să încerc să răspund tuturor mail-urilor pe care le primesc.
05.05.2007
De patru săptămâni mă aflu internat la spitalul Louis Turcanu. Analizele se menţin la limită, cât să nu mai trebuiască transfuzii zilnice de trombocite. Transfuziile de sânge au încetat momentan. Pot spune că tratamentul urmat ajută.
Aici stau în cameră de două persoane, Luci, băiatul de 14 ani care a fost la inceput în salon cu mine, e acum în centrul de transplant. Sper să îi urce analizele şi să-l văd pe picioare în curând.
Noul meu coleg de camera, e Vlad, un băiat de 18 ani din Focşani. I-a fost mai greu la început, distanţa mare de casă şi faptul că nu ştie când va putea pleca e de ajuns să îl deprime. Oricum e venit pentru prima oara aici, şi pot spune că s-a obijnuit oarecum şi a rămas plăcut surprins de felul în care este tratat aici , faţă de Bucureşti, unde a făcut primele cure.
Despre ce urmează să se întâmple cu mine: Probele de sange, au ajuns la un institut in Munchen. Acolo s-a efectuat tipizarea HLA a mea si a familiei, iar aceste analize au confirmat înca o dată că nu sunt compatibil nici cu parintii, nici cu fratele.
Pe data de 14 mai 2007 voi pleca la clinica San Raffaele din Milano - Italia, pentru 3 zile. Acolo se vor relua toate analizele şi voi fi introdus în baza de date pentru cautarea unui donator de măduvă, compatibil, neînrudit. Cautările vor dura între o lună şi trei luni.
La întoarcere voi începe un tratament mai agresiv. Este vorba de o cură pe bază de timoglobulină - tot un imunosupresor, de data aceasta perfuzabil. Protocolul, adică, dozele si perioadele de administrare vor fi stabilite la întoarcerea mea din Milano.
Scopul lui, este cresterea numărului de trombocite. Momentan sunt stabilizate în jurul valorii de 30.000, însă orice voaloare mai mică de 50.000 este considerată una critică.
Aceleaşi mii de mulţumiri adresate colegilor, prietenilor, persoanelor cărora le pasă şi care m-ă ajută atat de mult. Mă bucur din suflet, pentru că am famila şi pe voi alături de mine. Mi se pare, cel puţin, o minune, felul cum aţi reacţionat în cazul meu. "
sorin baiatul cu leucemie din tm
